28 Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras

¿Qué es el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.

Objetivos de la Campaña:

• Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.
• Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana.
• Posicionar las ER en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.
• Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.

Mensaje: 

Vídeo oficial: 

¿Qué puedes hacer tú? 

ADHIÉRETE, DIFUNDE EL DÍA Y HAZ UN GESTO (más info en su web, ver aquí). 

Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

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28 Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras

¿Qué es el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Objetivos de la Campaña:

• Transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse a todos los niveles.
• Trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas en donde se transmite una vulneración de derechos.
• Garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del lugar de residencia.
• Fortalecer la coordinación trasnacional como garantía de la adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel internacional en enfermedades poco frecuentes.
• Posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio.
• Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.

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Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

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29 Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras

¡Buenos días a todos/as!

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 febrero). La campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. 

Objetivos de la campaña:

• Transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes. 
• Trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas en donde se transmite una vulneración de los derechos.
• Garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del lugar de residencia.
• Fortalecer la coordinación trasnacional como garantía de la adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel internacional en enfermedades poco frecuentes. 
• Posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio.
• Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.

Mensaje:

Vídeo Oficial:

Adhiérete:

Firma la declaración oficial y apoya la campaña del Día Mundial (aquí). 

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Difunde el Día:

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Haz un gesto:

Sube tu imagen realizándolo y compártelo con familiares y amigos (aquí). 

¿Por qué un gesto? 

Porque es un elemento distintivo que favorece la adhesión de todas las personas a la Campaña. Genera un sentimiento de unión y cohesión en torno a las personas con enfermedades poco frecuentes y ejemplifica la idea conceptual de la Campaña de una manera fácil y sencilla. 

¿Qué gesto vamos a impulsar? 

Gesto: redes de esperanza. 
Descripción del gesto: manos superpuestas una encima de la otra unidas a través de los pulgares.

¿Qué queremos inspirar? ¿Por qué este gesto? 

-Este gesto significa RED en el lenguaje de signos. 

-Transmite un mensaje de unión y acompañamiento. 

-Los pulgares hacia arriba traslada positivismo, sensación de victoria. 

Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

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